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安寧療護體系發展中的政府與社會:基于英美經驗的比較分析
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肖棣文
發布時間:2020-1-15  發布人:本站  源自:本站
    

[摘 要]?安寧療護包含一系列疾病診治和照護服務內容,是醫療衛生體系和社會照顧體系的重要組成部分。發展安寧療護有助于提升生命質量,還能節約衛生支出、推動合理生死觀的形成。政社合作則是安寧療護體系發展的重要動力。本文系統回顧英、美兩國在建設安寧療護體系過程中政府與社會的合作模式,并展示兩者合作如何影響安寧療護體系的側重內容和發展走向。通過對英美經驗的展示和總結,可以為處于起步階段的中國安寧療護體系提供發展借鑒。

[關鍵詞]?安寧療護;政社合作;英美經驗


一、導論

作為連接現代醫療衛生和社會照顧的樞紐,安寧療護服務對抵御老齡社會中的疾病風險和應對臨終病人的復雜護理需求不可或缺。世界衛生組織(WHO)將安寧療護定義為:“通過盡早識別、醫學評估,制定并執行針對患者疼痛和其它癥狀的治療方案,幫助病患緩解癥狀、提升生活質量,同時扶持病患家屬、給予慰藉、施以援手的過程!保1]它既包含疾病診療的醫學屬性,又涉及患者護理、家屬支持與慰藉的社會照顧屬性。在慢性病、不治之癥高發的老齡社會,安寧療護可以較好地匹配公眾需求,讓社會成員享有高質量的臨終生活。發展安寧療護正逐漸成為世界各國都非常重視的政策議題。

開展安寧療護是一項復雜的系統工程,政府與社會的合作必不可少。安寧療護服務涵蓋臨終病人心理安撫、身體治療、長期護理和精神慰藉等具體方案的制定和實施,不可能靠政府機構或者醫院部門來單獨推進。具體項目的運營需要多元社會主體共同參與,包括臨床醫師、護士、社工、家庭照顧者等①,以實現高質量的服務供給。同時,社會主體參與所需要的持續資金支持和有效資源配置,又仰賴于政府力量適時介入。安寧療護服務標準化、服務體系遠景規劃,更是需要政府機構與各類社會組織、不同利益相關者保持溝通和協商。只有通過政府與社會的密切合作,才能在作為新生事物的安寧療護系統與醫療衛生服務體系、社會照顧體系建立有效連接,確保公眾福利水平得到保障。(① 志愿者、喪親服務人員、牧師、心理醫生、藥劑師、營養師和病案管理者也可能在特定時段加入安寧療護團隊,參與服務供給。)

在過去近60年中,部分西方國家在建設安寧療護體系方面進行了不少探索。政府機構與社會力量在建設安寧療護體系和促進其融入既有社會福利體制方面持續互動,積累了豐富經驗。本文聚焦英、美兩國實踐,展示政府機構與社會力量的互動協作,并討論不同政社互動模式對安寧療護體系發展方向和側重內容的影響。通過對英美經驗的分析,本文試圖為處于起步階段的中國安寧療護體系建設提供借鑒。

二、安寧療護發展及其核心議題

安寧療護可視為臨終關懷和姑息治療的統稱,是一套歷史源遠流長的臨終病人診療和照顧體系。臨終關懷最初意在“收容照顧病人、受傷者或垂危之人”,并在上世紀發展為針對臨終病人提供護理和必要治療的服務體系。[2]在歐洲,臨終關懷通常與姑息治療混用。在美國,安寧療護體系中姑息治療發展更成體系化。該體系以專門的醫療機構為骨干、由專業醫務人員主導,強調積極的疾病干預,為臨終病人提供治療和護理服務;谏鲜鰞蓚概念發展起來的服務體系,強調為病人提供平靜的臨終生活,幫其直面死亡,盡可能提升生命質量。在中文語境下,用安寧療護來指涉這套觀念及其對應的服務體系更恰當。它不僅可以避開死亡禁忌、提高公眾的認可度,還能確切反映這套理念中包含的治療、護理和照顧意涵。

現代安寧療護體系萌生于上世紀60年代。它由社會力量發起,影響力不斷擴展,逐漸在西方發達國家中扎根,其發展的顯著標志是服務的專業化。1960年代,桑德斯女士將“完全疼痛”概念引入英國臨終關懷實踐,形成以患者為中心的醫療服務模式。[3]有別于“診斷疾。贫ǚ桨福R床應用-疾病治愈”的治療流程,臨終關懷不僅關注病患的身體狀況,還將其心理和精神需求以及家屬慰藉納入服務范圍。在臨終病患的護理過程中,她發展出用阿片類藥物來緩解病痛的方法,開展讓患者及其家屬傾訴苦痛、尋求支持的服務,讓他們在病痛面前更具尊嚴。[4]這套服務方式逐漸得到認可,一系列專門的臨終關懷機構在英國建立。她的理念也在國外得到響應,臨終關懷病房、臨終關懷之家在歐美、亞洲以及非洲等地出現。截至2011年,安寧療護相關機構出現在136個國家(地區),將安寧療護納入醫療衛生體系的國家達20個。[5]2014年,世界衛生組織更是出版了包含“將緩和醫療納入初級衛生保健”的衛生體系建設行動指南。[6]

發展安寧療護需要處理好多方關系,并使之融入既有的社會福利體制。其中,資金籌集與支付、服務遞送中的多方協作、安寧療護服務體系與既定醫療服務體系和社會照顧體系的銜接,是最關鍵的議題。這也是政社合作的焦點。首先,安寧療護體系包含診療、護理和親屬慰藉等多種服務,但傳統醫療保險并未對其一一覆蓋。體系運行所需資金、服務定價和給付問題,一直是公共討論的重點。其次,安寧療護服務除需醫療專業隊伍介入外,還有賴于社工、家庭護理者、志愿者以及精神慰藉專家等協作。這需要政府在政策層面進行支持。政府支持加上多方社會主體配合,方能保證患者及其家庭獲得有尊嚴的生命體驗。最后,安寧療護服務的開展不局限于專門機構,還會根據病人需求和意愿在醫院、社區甚至是病人家中進行。政社如何協作,確保安寧療護體系與醫療系統、社會照顧系統之間形成有效銜接,是維護病患健康福利的關鍵。

三、英國的安寧療護體系:社會力量主導、政府推動整合

現代臨終關懷服務源于英國,也是英國安寧療護體系的核心內容。隨著專門臨終關懷機構增加、影響力擴大,政府自1970年代就以關注癌癥病患治療為起點,對臨終關懷服務進行資助,并在公立醫院開設臨終關懷病房,讓這類服務逐步融入英國的醫療衛生體制。

1.建立安寧療護體系:走向政府與社會的持續合作

英國安寧療護體系的建立,得益于社會力量的發起和推進。英國現代安寧療護體系源自桑德斯女士發起的臨終關懷運動。最早出現的臨終關懷機構多由宗教機構和慈善組織成立并負責運營,向臨終病人提供精神慰藉和護理陪伴。癌癥病患是其主要服務對象。臨終關懷之家在服務病人的同時,還承擔了安寧療護相關職業培訓和NHS(National Health Service)工作人員課程教育任務,將“臨終治療”的理念逐步注入NHS。由于臨終關懷護理比傳統臨床治療的成本低,英國臨終關懷之家在1980年代迅速發展,年均新增數超10個。[7]它們獨立運營,自主確定服務標準。到1990年代,英國開始形成社區主導的安寧療護模式。[8]服務重點依然是癌癥患者。非癌病人在1990-2010年代增加并不明顯。[9]

在地方,政府政策制定者將安寧療護視為一項高度混合的照顧服務,由NHS、社會福利服務部門和慈善機構共同承擔。NHS利用中央財政資金,在公立醫療機構中開設住院病房。地方社會福利機構依賴于中央、地方財政資金(主要是市政稅)和個人付費來開展照顧服務,慈善基金會則是臨終關懷之家的主要資助者和所有者。在1960-1980年代,臨終關懷之家是安寧療護服務的主力。1990年,英國衛生服務和社區護理法(The National Health Service and Community Care Act)頒布后,地方社區開始承擔更多護理服務責任,臨終關懷之家與社區的協作也變得頻密。此后,NHS出臺《臨終關懷計劃(2004-2007)》,規范英國安寧療護的發展。整體而言,英國安寧療護體系在多方努力下,已與國家醫療衛生體制成功銜接。

2.籌資與服務遞送:基金會主導與志愿者參與

英國安寧療護體系的運營資金由政府和社會共同承擔,主要由慈善組織、臨終關懷之家籌集。與政府撥付資金、建設醫療機構的醫療衛生體系不同,英國的臨終關懷項目主要由慈善機構負責籌集資金。其中,小部分項目的運營經費100%由NHS資助,大部分項目則100%由慈善機構負責,也有部分項目得到多重資助?傮w上,NHS提供了英國安寧療護體系運行經費的三分之一,[10]其余主要由慈善基金會、公眾捐贈以及臨終關懷之家等自主籌款補齊。社會資金不僅支持社區、社會機構的服務項目,還為NHS下轄項目提供資金。[11]由于安寧療護服務已與NHS緊密銜接,這些資金給付和分配也接受政府監管,并因公共政策的調整而調整。此外,英國安寧療護體系不以公眾的付費能力(而是以病患需要)為服務前提,盡力實現人人平等。

英國安寧療護服務非常重視志愿者參與。隨著老齡化程度加深,英國臨終關懷需求顯著提升,但財政資金支出并未相應增加,慈善籌款也出現瓶頸。為降低成本,臨終關懷之家愈發依賴志愿服務來維持日常運營。好消息是,英國公眾對安寧療護的關注度極高。他們既參與捐贈又從事具體服務,是支持臨終關懷之家平穩運營的關鍵。[12]在21世紀初,英國每年參與臨終關懷的志愿者約9萬名。[13]他們不僅積極參與宣傳推廣,[14]還以提供幫助、給予建議等方式加入社區臨終關懷服務增強服務的可及性。[15]到2014年,志愿者人數達16萬名,無償服務超過2300萬小時,價值1.5億英鎊,使臨終關懷服務成本下降超過20%。[16]

3.完善安寧療護政策的政社互動:建立伙伴關系

社會力量在英國安寧療護政策體系中扮演了積極倡導者的角色。各慈善基金會、社會組織和服務供給專門機構組建組織聯盟、進行政策倡導,影響姑息治療服務相關的政策制定。比如,英國姑息治療合作伙伴關系聯盟就聚合了各類專業機構和利益相關者,制定出統一的行動框架,以改善服務質量。社會公眾也長期關注安寧療護政策體系的完善。比如,他們圍繞癌癥治療不公平的討論,促使英國衛生部設立癌癥治療專家咨詢小組,推動臨終關懷進一步被整合進入國民健康系統,提升癌癥治療質量。[17]

英國政府則保持開放態度、積極回應,扮演了政策協調者和支持者角色。首先,英國政府將安寧療護作為長期關注的政策重點,制定清晰的發展藍圖,以確保有需求的公眾都能享受安寧療護服務。[18]其次,為實現有效監管,英國政府于2009年設立安寧療護護理質量委員會(The Care Quality Commission),并將其打造成政社交流的平臺。同時,政府也將社會力量視為政策伙伴,積極參與它們發起的研究機構(如:英國癌癥研究所)和政策倡導組織。此外,英國政府重視臨終關懷服務專業化,視學術研究、專業教育是安寧療護體系有效運轉的基石。1987年,英國成為全球首個將緩和醫學(palliative medicine)定為醫學亞?频膰。[19]2009年,英國政府發布《臨終關懷戰略:高質量臨終關懷的標志和測量標準》,打造更清晰的政策評估標準,為公眾提供高質量的服務。[20]

值得注意的是,社會力量在英國安寧療護政策體系完善過程中形成了聯系密切的政策網絡,支撐作用明顯。麥克米蘭癌癥救濟基金會、蘇萊德基金會等慈善基金會在安寧療護政策體系中扮演了多重角色。它們不但對安寧療護服務機構和護理團隊定期捐贈,還積極支持高校和研究機構開展相應研究,提升服務水平。以克里斯托夫臨終關懷之家為代表的專業機構在提供服務的同時,向家庭醫生、姑息專業學生和志愿者提供培訓,普及安寧療護知識。以研究機構、慈善基金會、醫療專業協會為基礎建立的安寧療護協會則在設定服務標準、發展指南的同時,將利益相關者團結起來,形成影響安寧療護政策制定和執行的政策聯盟。傘形慈善機構全英臨終關懷協會(Hospice UK)就是其中代表。正是社會力量之間這種網絡關系,讓英國的安寧療護服務能在較低的政府支持下維持較高的質量水平。

4.應對新挑戰:合力支持社區安寧療護項目發展

英國安寧療護體系的發展前景并不樂觀。一方面,臨終關懷之家面臨多重生存困難。社會老齡化程度加深,導致亟需安寧療護的老人劇增,他們有著更復雜的癥狀控制和護理需求。而臨終關懷之家不能提供有吸引力的薪酬,很難招到熟練的專業人員。在NHS員工加薪的壓力下,這種挑戰更為突出。例如,目前英國兒童臨終關懷之家護士的空缺率為11%,已對護理服務產生負面影響。[21]

另一方面,安寧療護服務成本逐年攀升,與之對應的地方慈善募款卻并不穩定,財政資金也無相應增加。2018年一項針對英國臨終關懷之家的獨立調查顯示,三分之一的臨終關懷之家因投入不足而被迫削減服務,過半機構(55%)計劃推遲或已取消部分項目。[22]財政補貼占英國安寧療護體系運營費用比已多年不變。近年來,慈善捐贈受經濟不景氣影響,資助臨終關懷的慈善基金會的收入也呈下降趨勢。全英臨終關懷協會(Hospice UK)為此發出了英國臨終關懷之家將難以為繼的警告。[23]

受迫于上述壓力,英國政府與社會力量很早就認識到深化合作的重要性。在安寧療護戰略規劃(2008年)中,英國衛生部著重強調了合作參與,尤其是聯合初級健保信托基金、社區和地方政府,提供更具綜合性的安寧療護服務的重要性。[24]該戰略規劃本身就是政社深化合作的產物。它由衛生部委托專家咨詢委會連同6個工作小組在征詢300多個利益相關方的意見后寫成。衛生部同時呼吁,各方都應以此為工作藍本。2015年,英國(尤其是英格蘭)政府和社會組織進一步合作,共同制定了雄心勃勃的《姑息治療和臨終關懷展望計劃(2015-2020)》,提出六大發展愿景,并闡述了愿景實現的具體做法和路徑。[25]

政府與社會力量發展密切的伙伴關系,對推動社區個性化臨終關懷服務體系變革意義重大。為了在資源不足的情況下提供有質量的臨終關懷服務,全英臨終關懷協會呼吁政府應減少高耗費的臨終關懷住院病房,將資源投入以社區基礎的臨終關懷之家。[26]同時,將“富有同情心的社區”理念引入臨終關懷體系建設,[27]鼓勵更多地區如東倫敦地區一樣開展“富有同情心的鄰里照顧計劃”(Compassionate Neighbours)①,強化社區內部各組織之間的協作。[28]這一系列呼吁已經引起政府重視,并在2016年國家臨終關懷報告中得到體現。(① “富有同情心的鄰里照顧計劃”始于2014年,是一項由圣約瑟夫臨終關懷之家發起的社會運動。它旨在減少社會服務對象的孤獨感和社會隔離狀態。計劃中提供照顧服務的人群是受過訓練的志愿者,主要針對社區中的臨終病患,陪伴他們、傾聽他們的情緒與訴求。詳情可參閱:https://compassionateneighbours.org/.)

四、美國的安寧療護體系:政府介入與專業主導

美國安寧療護體系的萌生受英國經驗影響,但后來的發展卻大相徑庭。安寧療護被聯邦政府視為社會福利的應然組成部分,由公共財政支持。安寧療護體系中臨終關懷和姑息治療兩類服務涇渭分明。當病人確診患有難以治愈、生命不保的疾病后,其疾病診療、精神與情緒安撫以及家庭支持,被納入姑息治療范疇;颊弑淮_診僅有6個月的生命時,對應的臨終關懷程序啟動。[29]姑息治療強調對“初期”不治之癥的診療干預,通常在醫療機構進行,由專業醫師主導。除少數在專門病房、養老院和臨終關懷之家接受癥狀控制的病人外,美國的臨終關懷服務主要在病患家中開展。醫護人員定期進行家訪,志愿者團隊則提供陪護照顧幫助。

1.美國安寧療護體系的萌生與成型:政府定位與社會醫療保險助推

美國安寧療護服務發展之初,由認同英國臨終關懷理念的醫生和研究者首先開始實踐,各級政府并未參與。美國于1970年代初參照英國建立臨終關懷之家,將服務重心放在幫助臨終病人做好面對死亡的心理準備上,相關服務主要依靠醫務人員和志愿者利用業余時間開展,1970年代末,美國政府逐漸接受臨終關懷理念,將其作為絕癥病患護理的選擇之一,并成為推動安寧療護體系建立的主要力量。

聯邦政府的重視讓安寧療護獲得發展空間,社會醫療保險的支持則為其提供了持續動力。1980年,聯邦政府將臨終關懷納入社會醫療保險(Medicare)法案,規定為參保者提供全生命歷程的服務,為安寧療護發展奠定基礎。1982年,美國國會通過在社會醫療保險中設立安寧療護金的議案,4年后再將其列為政府固定福利支出。1993年,時任總統克林頓簽署法案,確定安寧療護是公民基本福利的一部分,醫療衛生體系需提供相應服務。此后,社會醫療救助(Medicaid)也承諾將安寧療護納入資助范圍①,并采納了Medicare的給付標準和支付方式。在實際運行中,安寧療護項目資金主要來自社會醫療保險、社會醫療救助和退伍軍人管理局。80%的臨終關懷服務費用由Medicare的臨終關懷福利金(Medicare Hospice Benefits,MHB)支付。[30]商業醫療保險通常也按照社會醫療保險的標準覆蓋安寧療護服務。此外,社會捐贈和慈善募款一直是地方安寧療護體系的資金來源,但所占比例不高。[31](① 美國有4個州在2013年時仍未將安寧療護服務納入醫療救助體系?蓞㈤啠篽ttps://www.seniorliving.org/hospice/medicare-medicaid/. )

美國政府對安寧療護服務的定位和安排財政資金的方式,對其發展影響顯著。MHB的支付范圍,除醫生診療和護理費用外,還包括了醫藥器械、藥品、急救和家庭護理、物理治療、社工服務、餐食營養咨詢等一系列服務開銷②。安寧療護對應服務項目開展獲得充分支持,得以迅速發展。專業醫院中針對不治之癥的積極早期干預也開始出現。部分跨學科臨床醫療團隊從急診醫院、研究性醫療中心發展出系統成型的姑息治療服務(與臨終關懷明確區分)并逐步擴散到其他類型醫院。同時,美國安寧療護體系很快就從收治癌癥病患擴展到將心臟病、癡呆癥、肺病等多種慢性疾病納入服務范圍。(②  限于篇幅,此處并未全部列舉相關服務的支付范圍?蓞㈤啠篽ttps://www.medicare.gov/coverage/hospice-care.)

在醫保資金支持下,服務覆蓋人群顯著提升。1990年代中期,接受臨終關懷服務的絕癥患者比例為43%;到1999年,臨終關懷項目已經在全美43個州被列入醫療衛生服務體系。[32]相關服務在專門機構、社區和臨終病房廣泛開展。開展姑息治療的美國醫院占比也在過去20年中翻了四倍多,從1998年的15%增至2010年代的超過60%。[33]截止2011年,約有45%的臨終病人在離世前都正在接受臨終關懷服務。[34]隨著可負擔醫療法案(Affordable Care Act)通過,那些不符合臨終關懷資格的重癥病人也能夠在社區和家中獲得相應服務。

值得注意的是,美國政府并未通過醫保支付之外的行政行為介入安寧療護體系建設,主要充當服務購買者。在政策體系構建方面,美國聯邦政府只提供政策原則,而沒像英國政府一樣制定清晰、系統的發展戰略和政策框架。針對安寧療護機構的監管,美國政府也未設置特定的規制部門。監管Medicare認定的服務機構的職責由聯邦醫療基金管理局(The Health Care Financing Administration)承擔。它也獲得了各州政府的認可,負責監督和審核各州社會醫療保險資助的臨終關懷項目。[35]此外,聯邦政府僅在將安寧療護寫入法案前,由聯邦審計總局(the General Accounting Office)對全美的相關服務項目進行了一次全面審計,此后再未進行嚴格審查。

為專業機構提供認證、進行監督的職責由安寧療護領域中的社會組織承擔。這些組織包括醫療保健組織認證聯合委員會(The Joint Commission Accre-ditation of Healthcare Organizations)、全國護理聯盟衛生認證計劃(National League for Nursing Community Health Accreditation Program)等。他們實施的監督相對簡單,以現場調查為主,意在收集病人滿意度和機構遵守服務規范的信息,并不直接干預服務遞送。[35]

2.主導安寧療護體系發展:專業機構和市場力量的作用

在美國安寧療護政策體系的發展過程中,醫護人員、臨終關懷機構、醫院以及各種養老機構表現積極。它們發起了多個關注安寧療護全國性專業協會:國家臨終關懷和姑息治療組織(National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO,1978年)、美國臨終關懷和緩和醫學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine,AAHPM,1988年)、美國臨終關懷和緩和醫學委員會(American Board of Hospice and Palliative Medicine,ABHPM,1996年被合并)、安寧療護護士協會(Hospice and Palliative Nurses Association,HPNA,2006年)等。專業醫療機構再藉由這些組織來制定安寧療護的服務規范、開展人才培訓與資格認定、確定服務質量評價與費用核定標準等工作。[36]他們還在推動相關標準被Medicare、Medicaid采納方面持續發力,形成從籌資、服務開展到資金支付的全流程標準支持。[37]將安寧療護納入的美國商業醫療保險,也采取跟隨策略,采納社會醫療保險實行的支付模式。這進一步鞏固了醫療專業力量的影響力。

美國安寧療護服務的遞送也有賴于專業群體的貢獻。一方面,相關診療和護理方案通常由跨學科專業醫療團隊會診制定。專業機構對能進行積極干預的病患設有住院病房;專業群體則通過患者病況變化來決定是否進行診療轉介。[38]專業群體的影響力還體現為通過研究,提升服務質量。研究型醫院所開設的安寧療護服務通常被寄予厚望。這些項目被認為應在公共衛生、患者護理、臨終關懷教育與研究方面有所建樹。比如,口服嗎啡的常規劑量確定就是首先在研究型醫院中完成的;研究性臨終關懷項目對安寧療護培訓課程設計也有指導意義。[39]

醫院、臨終關懷機構還在市場競爭壓力下積極推動絕癥早期介入治療,形成與臨終關懷有明顯區分的姑息治療服務。與英國相比,美國安寧療護體系將非癌癥患者納入的比例較高,“疾病干預”特征鮮明,借此爭得更多醫保支付。病人增加在帶來醫療收入的同時,也促使姑息治療進一步專業化。商業資本也逐漸成為該領域中的活躍分子。比如,1978年成立的VITAS公司,已是全美最大的安寧療護服務提供者,日均服務患者近2萬人。它資助多家研究機構,并活躍于全國各大政策倡導組織。這些服務提供者,互相競爭以主導服務提供標準,并不斷擴張以增加營收。[40]他們的逐利行為使美國安寧療護體系的商業化程度較高,形成了一個頗具影響力的產業。早在1995年,美國的姑息治療服務產業的市值就已達28億美元。

3.完善安寧療護體系的挑戰:臨終關懷質量不高和專業人才短缺

由于臨終關懷與姑息治療界限明顯,病人進入臨終關懷體系,將很難接受到以疾病為中心的診療服務。同時,囿于不均衡的醫療專業力量分布,美國安寧療護體系在各州(甚至各州不同地區)的發展都存在差異,有三分之一的州沒能提供優質的姑息治療服務,被全美姑息治療協會評為“C”、“D”級。[41]部分地區因缺乏醫療專業人才,安寧療護體系很難發展起來。[42]由于社會醫療保險和商業醫療保險對安寧療護服務的報銷額度不高,病人家庭還需負擔大部分藥費。[43]

在經費有限的條件下,一些提供高質量臨終關懷服務的護理項目也很難開展。比如,美國臨終關懷服務大部分(95%)在社區和病人家中進行,但偏重病狀控制,對綜合性的家庭照顧和護理服務重視度不夠。[44]人手不足問題使得對應的服務難以有效開展。這些照顧護理服務主要由隨訪護士協會、從事公共衛生服務的護士以及商業護理機構提供。商業護理機構服務價格高,往往讓病患難以承受。對此,患者們要么選擇延遲進入臨終關懷項目,要么就得忍受不充分的臨終關懷服務。這反而讓患者病情變得復雜,臨終關懷服務更顯左支右絀。[45]同時,雖然美國安寧療護項目有共享基本服務的理念,但資源配置、服務內容、服務團隊配置和報銷安排高度依賴所在社區的資源稟賦。[46]即使有全美臨終關懷組織(National Hospice Organization)的極力推動,跨社區合作仍然有限,成效也不突出。

對美國的安寧療護體系發展而言,專業人員短缺是最大挑戰。美國臨終關懷與姑息治療醫學會(1988年成立)從1997年才開始向具備專業資質的醫生發放安寧療護執業證書。臨終關懷和姑息醫學臨床專業于2006年才在醫學院中設立。[47]大部分教學醫院中的臨終關懷進修項目由慈善組織支持,尚未有效納入全美醫學研究生教育體系。此外,一線醫護人員也沒有強制性的姑息治療服務培訓,他們的醫護能力提升和知識更新問題突出。[48]全美在2010年代僅有4400多名臨終關懷專業醫生。他們平均每人需要應對2萬名潛在的老年病患(一半有醫保覆蓋),其中的1700名屬于重癥病人,[49]其壓力之大,可見一斑。

4.提升安寧療護服務質量:政府與社會的有限互動

為進一步推動安寧療護項目與醫療衛生體系有機結合,美國各州政府在既定的醫療衛生診療框架中增加了臨終關懷門診服務,并針對部分病人采取臨終關懷照顧服務與疾病診療并行的模式。以此,臨終病人也能享受更全面的服務,提升生命質量。不過,這屬杯水車薪。

以專業機構和專門組織為代表的社會力量還著力推動姑息治療的標準化,確保臨終病人能夠接受統一、明確的診療服務。[50]美國安寧療護領域中的社會組織發起國家共識項目(National Consensus Project,NCP),對姑息治療方案進行標準化。NCP下屬姑息治療質量提升聯盟的主要成員包括:美國臨終關懷和姑息醫學學會(AAHPM),臨終關懷和姑息治療協會(HPNA),以及國家臨終關懷和姑息治療組織(NHPCO)等,多數背后都有資本或者專業醫療機構的影子。他們的持續倡導,最終得到國家的回應。2006年底,全美醫療質量領導者國家質量論壇,在其頒布的《國家姑息治療和臨終關懷框架》中采納了NCP制定的姑息治療臨床指南。這進一步強化了專業力量的主導性。

五、政社互動與安寧療護體系發展

英美兩國安寧療護體系的發展是政社持續互動的結果。自1970年代起,安寧療護體系從無到有,并逐步融入兩國的社會福利服務體系。政社互動不僅影響了安寧療護體系的發展重點,還作用于安寧療護體系與既定社會福利服務體系融合方式。兩者關系塑造了安寧療護領域中的治理結構,也為理解安寧療護體系的未來發展有明顯指向作用。

1.英國安寧療護體系中的政社互動:走向平等伙伴關系

英國政府與社會力量圍繞安寧療護體系中的核心議題發展出相對平等的伙伴關系。安寧療護體系肇始于社會主體倡導的臨終關懷運動,并逐漸得到政府的接納。政府并未對其進行過多干預,而是支持社會力量充當運營主體。社會力量則以提供專業服務的臨終關懷之家、提供資金支持和研究資助的慈善基金會、推動政策倡導的研究智庫和遍及多個社區的志愿者團隊為主,在服務供給過程中相互連接,發展出各司其職、各展所長的互動架構,形成密切的政策網絡參與政策倡導。在資源相對有限的情況下,社會力量著眼于提供臨終關懷服務,形成以臨終關懷服務供給為內核的安寧療護體系。

在社會力量主導且運作有序的治理架構下,英國政府與社會力量長期平等對話,并扮演好伙伴角色。通過將安寧療護寫入法律、與社會力量聯合制定發展規劃,并佐以一定的財政支持,英國政府在對社會福利服務體制不做較大調整的情況下,促使安寧療護體系與國家衛生體制、地方社會照顧體系有效銜接。英國政府還通過與社會力量的交流協作,努力增進共識,并在地方層面鼓勵社會組織之間的扶持和志愿參與,為安寧療護體系的發展提供了良好的環境。

2.美國安寧療護體系中的政社互動:圍繞“委托-代理”關系展開

在美國安寧療護體系的發展過程中,政社互動集中體現為政府與專業力量之間的互動。它可被視為多元情景下的“委托-代理”關系。安寧療護服務在美國被視為確保公眾免于跌入最差境遇的底線福利。國家主導的社會醫療保險體系作為“第三方支付人”,向服務供給方購買安寧療護服務。除此之外,美國聯邦政府和州政府對安寧療護服務體系建設和發展規劃并未多加干預。

在高度市場化、專業化的背景下,美國安寧療護服務供給由以醫療衛生機構為主體的專業力量把控。它們通過市場競爭,影響安寧療護資源配置。專業力量不僅在發展安寧療護服務、爭取病人方面能力突出,在政策倡導、影響政府決策方面也十分專業。它們組建全國性聯盟、資助專業研究機構,來生產政策方案和研究成果,極大地影響了美國安寧療護體系的發展重點,使得姑息治療的重要性和完整度遠高于臨終關懷服務。與之對應的是,病患群體和其他類型社會組織在安寧療護體系中的能見度低,訴求很難被聽到。

此外,美國各州政府的政策理念和互動框架有所不同。這使得政社互動在不同州、不同區域形成多元的“委托-代理”關系。比如,部分州政府并未將安寧療護納入社會救助范圍,政府對專業力量的影響力在支付維度上相對減弱;在部分州,專業力量缺乏使得安寧療護體系發展堪憂。

3.政社互動與解決安寧療護體系發展隱憂

英美兩國在安寧療護領域中形成了差異化的政社互動模式,在塑造兩國安寧療護體系發展狀況的同時,也會對安寧療護體系應對未來的挑戰產生影響。在老齡化加劇、慢性病成為主流的背景下,英國政府若在安寧療護領域僅扮演社會力量的合作伙伴,很難讓安寧療護體系經受住社會結構變遷的沖擊。這要求政府加大財政資源投入,鼓勵社會力量的自主創新,從“合作伙伴關系”走向更親密的“協作共存關系”。美國的安寧療護體系則既要面臨老齡化趨勢的沖擊,又要應對區域差異、公眾訴求無法滿足的問題。政社之間的互動關系同樣需要調整。強化政府的行政能力,增進對專業力量的規制,就是當務之急。

六、英美經驗對中國的啟示

基于英美兩國經驗可以發現,推動政社切實合作是建設優質高效安寧療護體系的前提。就處于起步階段的中國安寧療護體系而言,政府應積極參與安寧療護體系建設,并保持決策自主性,把握安寧療護服務體系的發展方向。同時,政府要與社會力量保持全方位合作,鼓勵慈善基金會、專業機構和志愿組織在服務供給、標準化方面扮演重要角色,支持其在政策框架下自主發展,形成多元供給、應對不同類型病患需求的服務模式。社會力量則需要在組織影響力和專業性方面不斷提升,識別、應對多元服務需求,并積極參與政策倡導和決策制定。只有政社雙方共同維護的持續政社互動,才能在安寧療護治理體系中形成“強國家-強社會”的格局。

就安寧體系發展重點而言,結合英美經驗和中國國情,以臨終關懷作為發展重點可能更具可操作性。它更可能實現在資源有限的前提下,幫助臨終病人有尊嚴地度過余生。發展姑息治療服務則需要結合國情,審慎考量如何在開展積極早期干預、避免過度醫療與醫療資源浪費之間取得平衡。



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基金項目:教育部人文社科重點研究基地重大項目“資產為本的社會政策研究”(編號:14JJD630014)

作者:肖棣文,深圳大學管理學院助理教授;馬衛紅(通訊作者),深圳大學管理學院教授





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